Giornata nazionale dei risvegli - Il Blog di LloydsFarmacia

Il 7 ottobre si celebra la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” giunta quest’anno alla 24^ edizione (sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica anche 8^ “Giornata europea dei risvegli” con l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo).

Alla giornata si legano le attività della “Casa dei risvegli Luca De Nigris”, il centro pubblico di riabilitazione e ricerca dell’Azienda Ausl di Bologna e l’associazione di volontariato “Gli amici di Luca onlus”, che opera proprio con l’obiettivo di diffondere la conoscenza dei temi legati agli stati di coma, alla ricerca nell’ambito delle cerebrolesioni acquisite e ai bisogni delle persone che sono riuscite a risvegliarsi affinché le loro problematiche siano note all’opinione pubblica.

Ne parliamo con Alessandro Bergonzoni, drammaturgo, scrittore, umorista, attore e paroliere italiano – testimonial dell’associazione – che, anche quest’anno, promuove la sua campagna sociale “Essere o essere” per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.

Come si è avvicinato a questa realtà?

“Per motivi personali ho avuto modo di avvinarmi a situazioni di disagio fisico e ho sempre avuto una predilezione per l’attenzione a temi che dovevano essere comuni e non solo riguardanti le persone coinvolte; dico sempre che a me interessano i “comabili”, non le persone in coma, cioè le persone che si disinteressano perché non colpite direttamente.

Quello che mi ha sempre molto interessato della casa dei Risvegli è che il mio lavoro non è sui pazienti in quanto tali ma sulle persone, sulla lontananza di quanti non essendo coinvolti direttamente non si interessano. Anni fa parlai del “voto di vastità”, concepire qualcosa prima che ti coinvolga. Infine, il concetto di pubblicità sociale, io non ho mai effettuato pubblicità di mercato, per me è fondante, abbiamo organizzato attività artistiche, credo che l’arte sia anche questo.”

Come si inserisce il teatro nella casa dei Risvegli?

“Ogni anno si creano e organizzano spettacoli nuovi, in alcuni le famiglie sono state coinvolte, il teatro si prende cura e giova al fisico e alla mente del paziente ma non solo, consentono al pubblico di comprendere le infinite possibilità della parola abilità, di solito si parla di disabilità e mancanza di normalità mentre a questo concetto vorrei unire insuperabilità, iper- abilità e molto altro. Oltre al divertimento c’è un credere in sé stessi, una crescita non solo umana ma anche a livello attoriale, ragazzi che hanno sviluppato un “impensabile”. La casa dei risvegli lavora sull’impossibile, su quello che è incredibile.

Tendiamo a parlare di imprese impossibili nello sport, anche riguardo persone con handicap, che vincono, noi come Casa dei Risvegli ci rivolgiamo alle persone che non vincono, che non hanno successo ma svolgono un campionato interiore, continuano a vincere anno per anno, giorno per giorno. Inoltre, il teatro lavora sulle famiglie, vedono le possibilità incredibili e utopistiche del loro caro. In ogni persona che esce dal coma c’è una potenza inespressa, non è vero che ci siano delle situazioni di insensibilità.”

Quali sono i bisogni maggiore nell’ambito del coma?

“Mediante la mia comunicazione metafisica, talvolta surreale, con i miei spot cerco di far capire che ci sono dei bisogni. Se lo stato assistesse con mezzi e sostentamenti queste persone adeguatamente (assistenza medica, infermieristica ecc.) dando la possibilità di portare a casa e accudire queste persone si assicurerebbe quella che è definita una vita degna, quando questo non accade le persone non ce la fanno.

Accanto a quanti – legittimamente – chiedono una regolamentazione sul fine vita ci sono, invece, alcune persone che accettano comunque la vita anche in certe condizioni e vanno considerate comunque degne. Non è accettabile definire le persone in coma definendoli coi nostri limiti, ci sono persone che superano altri limiti.”

Che ruolo rivestono le famiglie?

“La casa dei risvegli si chiama casa perché appunto ospita la famiglia, che va aiutata per prima, anche con mezzi materiali. Il caregiver va aiutato psicologicamente ma anche materialmente, deve avere supporto. Non a caso i caregiver – come vengono definiti ora – vanno incontro a burnout (Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il burnout è una sindrome derivante da stress cronico).”

Essere o essere è lo slogan lanciato per la giornata dei risvegli 2022, cosa rappresenta?

“Essere umano, essere come verbo, esistere, è un dubbio amletico con due certezze. È importante credere nella scienza ma anche nella spiritualità, lo spot di qualche anno fa era proprio “anima viva”; vegetare non vuol dire non essere. Tutto torna come dopo – non come prima – ho conosciuto ragazzi usciti dal coma con menomazioni ma felici per aver capito altre cose della vita. Nel 2022 ci sono infinite possibilità, cerchiamo di non essere statici e dogmatici. Ogni paziente è a sé stante.”