Abbiamo affrontato il tema delle nefropatie in età pediatrica intervistando il Dott. Andrea Pasini, pediatra nefrologo e presidente della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica, con il quale abbiamo parlato anche del progetto “Fagioli Ribelli”.
Il dibattito è continuato anche nelle video pillole di “InSalute Talks”, dove ne abbiamo parlato proprio per sensibilizzare la popolazione su alcuni aspetti della malattia renale che colpisce, purtroppo, anche i bambini.
Come spiegato dal Dott. Pasini l’elaborazione di una dieta per nefropatici deve seguire precise regole e viene elaborata in sinergia dal nefrologo assieme al dietista tenendo conto dei parametrici clinici del paziente. Nel caso di pazienti in età pediatrica le raccomandazioni sono identiche a quelle per gli adulti: basso contenuto di proteine, sodio e fosforo.
In questo secondo articolo entriamo nello specifico del complesso regime alimentare – a basso contenuto di proteine – che i piccoli pazienti affetti da queste problematiche devono seguire ponendoci alcuni quesiti come, ad esempio, quali sono le difficoltà più frequenti nel seguire questo tipo di dieta.
Come è strutturata una dieta ipoproteica oppure “dieta per IRC”?
Rispondono le dietiste Elena Stagni e Maria Giulia Regazzi, dietiste presso il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi.
“L’intervento sulla dieta del paziente ha sempre inizio da una prima valutazione clinica e laboratoristica che stabilisce il grado di patologia del paziente.
Dal punto di vista nutrizionale, viene in primis effettuata un’indagine alimentare volta a valutare gli introiti del paziente e le abitudini legate al consumo dei pasti (pasti a casa, pasti a scuola etc..): una buona valutazione nutrizionale è fondamentale per riuscire a personalizzare le indicazioni dietetiche che verranno fornite.
Indipendentemente dall’età, il nostro obiettivo è sempre quello di elaborare una dieta adeguata alla patologia sulla base delle evidenze scientifiche, cercando di andare incontro alle esigenze del paziente e della sua famiglia.
Soprattutto nelle prime fasi, così come la terapia medica, anche la dieta ha uno scopo conservativo: l’obiettivo è di preservare la funzionalità renale residua, fornendo allo stesso tempo le calorie e tutti i nutrienti necessari per il normale accrescimento (in età pediatrica, soprattutto nei primi anni di vita, i fabbisogni nutrizionali dei bambini si modificano continuamente). L’altro fondamentale obiettivo è quello di educare il paziente e la famiglia ad una sana alimentazione e ad un corretto stile di vita che rimangono, a prescindere dalla patologia, i cardini della vita di ogni individuo. In questa ottica quindi invitiamo le famiglie a proporre sempre alimenti sani, ad utilizzare preparazioni semplici e ad evitare il junk food presente in commercio.”
Quali sono i nutrienti a cui prestare attenzione nel caso di pazienti affetti da insufficienza renale cronica?
“Parlando nello specifico della dieta per il paziente con IRC, i nutrienti a cui dobbiamo prestare attenzione sono sicuramente le proteine, il fosforo, il potassio e il sodio.
Le proteine sono contenute prevalentemente in alimenti di origine animale (carne, pesce, uova, latte, yogurt, formaggi etc..), ma anche in quelli di origine vegetale (cereali, quindi pasta/pane e derivati, legumi, frutta, verdura etc..), che vengono consumati quotidianamente. Nello schema dietetico viene dunque calcolato con molta precisione l’apporto proteico, in base a quanto raccomandato dalle linee guida per fasce di età e grado di patologia.
Il fosforo lo si trova principalmente negli alimenti proteici di origine animale, nei prodotti integrali, nei semi, nel cioccolato, nelle bibite zuccherate e/o gassate, in salse o sughi pronti, in formaggini/sottilette/affettati in busta o in altri prodotti processati dall’industria come conservante o addensante.
Il potassio è contenuto soprattutto nei prodotti vegetali (frutta e verdura, in quantità molto variabile da una tipologia ad un’altra, patate e legumi) e anche nei sostituti del sale iodato (es. sali di potassio).
Infine, il sodio lo troviamo naturalmente in tutti gli alimenti, e spesso addizionato nei cibi che vengono preparati, confezionati, processati: affettati, formaggi, prodotti in scatola di vario genere, spuntini come patatine/grissini/salatini, dadi da brodo, salse o sughi pronti, cibi già precucinati dall’industria etc.
Tali nutrienti vengono dosati in dieta in relazione agli esami ematici e al grado di patologia; pertanto, gli alimenti che ne sono fonti vengono inseriti in quantità controllate o talvolta evitati.
Oltre a quanto spiegato fino ad ora, la dieta ovviamente deve anche fornire il giusto apporto calorico, di grassi, carboidrati e altri nutrienti al fine di favorire la crescita e lo sviluppo generale.”
Come si può sopperire alla carenza di questi nutrienti nella dieta del paziente?
“Per garantire la copertura dei fabbisogni nutrizionali controllando però l’assunzione dei nutrienti specifici, spesso diventa necessario ricorrere all’utilizzo di prodotti aproteici; tali alimenti a fini medici speciali, lavorati industrialmente e privati di proteine, fosforo, potassio e sodio, possono diventare infatti i sostituti di molti alimenti, tra cui pasta, pane e panificati, biscotti e dolci secchi, farina, latte. Per le loro caratteristiche tali prodotti possono essere consumati più liberamente.
Ogni dieta viene quindi elaborata in modo personalizzato e viene modificata ogni volta che le esigenze cliniche o personali del paziente lo richiedono.”
Quali sono le difficoltà più frequenti che incontrate nel condividere un regime alimentare ipoproteico destinato ad un bambino?
“Calcolare una dieta tenendo conto di tutti gli aspetti sopra elencati non risulta sempre facile, soprattutto se si tiene conto delle preferenze del paziente e se non si vogliono stravolgere le abitudini sue e della sua famiglia (es. orari dei pasti, tipologia di pietanza consumata, merende etc..).
Nonostante le aziende cerchino continuamente di migliorare la palatabilità dei prodotti aproteici, non è̀ comunque possibile equipararli per gusto e consistenza agli analoghi comuni; anche la resa e la lavorazione di farine e preparati sono spesso di difficile gestione e non sempre permettono la realizzazione della preparazione desiderata.
Le caratteristiche prescrittive della dieta e l’utilizzo di tali prodotti, spesso associati all’inappetenza del paziente nefropatico, rendono complicata la gestione alimentare sia nella quotidianità casalinga sia nelle occasioni di socialità (mensa scolastica, cene al ristorante, feste/eventi etc..), evidenziando così anche notevoli differenze tra l’individuo “malato” e i suoi pari.
Il pasto a scuola, infatti, rappresenta un momento molto delicato della vita alimentare del bambino per un duplice aspetto: la ricezione di un pasto “speciale” diverso da quello dei coetanei contrasta il naturale desiderio di sentirsi parte di un gruppo omogeneo, nonostante la preparazione di diete personalizzate sia in continua crescita (es. Celiachia, allergie, etc.). Anche nei casi in cui non si rende necessario il ricorso ai prodotti aproteici (per cui è possibile consumare pasta e pane comune), il bambino riceve porzioni grammate con precisione o alimenti differenti dai compagni al fine di rispettare gli apporti nutrizionali della dieta. In questo caso la difficoltà è quella di non poter scegliere liberamente la quantità di alimenti da consumare, come accade normalmente per i suoi pari.”
Quali sono invece le difficoltà che si possono presentare per i famigliari di un bambino affetto da IRC?
Anche durante la preparazione e la somministrazione del pasto a casa emergono difficoltà condivise tra famiglia e bambini. In primis il grado di accettazione degli aproteici dipende fortemente dal momento dell’inserimento in dieta degli stessi: risulta una maggiore aderenza quando questi vengono proposti al bimbo nei primi anni di vita durante i quali iniziano a delinearsi i gusti; diversamente accade quando il prodotto aproteico viene utilizzato per la prima volta in età scolare o in adolescenza. La mancata accettazione può determinare anche nei genitori un sentimento di sconfitta personale o di ansia nel non saper trovare immediatamente un’alternativa. Come a scuola, può accadere che il bimbo manifesti il desiderio di assaggiare alimenti “proibiti” o di chiedere quantità superiori al previsto: in tal caso la difficoltà è quella del “no”, rendendo così il pasto un momento di conflitto. Una ulteriore difficoltà è quella relativa alla trasmissione delle informazioni a tutti coloro che si occupano dell’alimentazione del bimbo (nonna, zia, babysitter, genitore non convivente, etc): può infatti capitare che vengano concessi senza timore degli “extra”, poiché non essendo tangibile nell’immediato una reazione avversa, spesso non viene percepita l’assoluta importanza della dieta come terapia. Per i motivi sopra esposti il momento della visita risulta per noi dietiste una occasione di supporto alla famiglia, poichè in aggiunta a suggerimenti legati alla gestione alimentare interagiamo direttamente con i piccoli pazienti con l’obiettivo di renderli più consapevoli e partecipi.
Infine, anche le situazioni sociali possono risultare un momento critico, in quanto sottolineano ulteriormente la differenza tra pari. Per far fronte a tale difficoltà spesso le famiglie scelgono di limitare fortemente le situazioni di convivialità.
Cosa chiedono maggiormente i genitori quando ricevono il regime alimentare per i propri bambini?
Quando il genitore riceve per la prima volta lo schema dietetico necessita di supporto per la gestione pratica dei pasti effettuati a casa e a scuola, e molto spesso emerge anche il desiderio di condividere la propria esperienza con altre famiglie.
Per questo motivo sono stati realizzati siti internet, blog, gruppi Facebook di mamme che si sono unite per condividere la loro esperienza con tale patologia dal punto di vista alimentare e non solo. L’accesso online a tali siti è libero e di supporto per le famiglie più in difficoltà o che cominciano ad approcciarsi alla gestione dietetica dell’IRC, anche se spesso medici e dietisti non riescono a verificarne l’attendibilità.
Sarebbe sicuramente d’aiuto creare una rete filtrata di siti online, supervisionata da personale qualificato, in cui raccogliere informazioni verificate (ricette aproteiche, consigli per la gestione scolastica e per le situazioni di socialità, esperienze di pasti casalinghi etc) a cui i genitori possano accedere in libertà e sicurezza. Anche le associazioni regionali e nazionali di pazienti potrebbero essere molto d’aiuto in questo processo.
Andando incontro alle esigenze dei genitori, sarebbe inoltre utile la realizzazione di eventi e show cooking in presenza, al fine di dimostrare come poter cucinare meglio tali prodotti e di creare ricette nuove da condividere; tali occasioni offrono anche la possibilità alle famiglie di conoscere altre realtà simili alle loro facendole sentire meno sole e più supportate.
Da qui nasce il progetto “I fagioli ribelli” di Bruno Damini e con esso tutte le iniziative correlate: produzione di alimenti aproteici da parte di botteghe artigianali del territorio e realizzazione di eventi in cui il personale sanitario e artigiani coinvolti nel progetto editoriale incontrano le famiglie.”
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